Загадъчният лупус

| от chronicle.bg по CNN |

„Сигурно е лупус“, казва доктор Хаус и всички ние дълбокомислено клатим глава. Знаем, че е лошо, макар че в края на епизода се оказва, че пациентът всъщност е ял нони, което се е намирало в близост до гълъбарник и е завъдил ексцентрична бактерия.

Въпреки това, лупусът си остава емблема на култовия герой на Хю Лори и в общественото съзнание е заболяване, което съществува само там, в сериала. Което не отговаря съвсем на истината.

Наскоро Селена Гомес – тийн звезда и бивша приятелка на Джъстин Бийбър, призна, че е диагностицирана с лупус през 2013г. и миналата седмица разказа какво е преживяла покрай заболяването си. 23-годишната Селена споделя, че би искала хората да разберат за тази болест.

1. Алергични към себе си

Лупусът кара имунната система да реагира на собствените ти клетки така, както някои тела реагират на алергени. Почти всички алергии са предизвикани от объркване или свръхреакция на имунната система – фъстъците сами по себе си не са животозастрашаващи, но за алергичните от тях – могат да бъдат. В повечето случаи алергичните хора успяват да избегнат факторите, които провокират алергичната им реакция. Можеш да не ядеш стриди. Лекарят може да ти лекарство, алтернативно на пеницилин. Но не можеш да ограничиш контакта със собственото си тяло.

Автоимунните болести, включително лупус, провокират организма да атакува собствените тъкани и органи, при което се образуват автоантитела най-вече срещу съединителната тъкан на организма. Това предизвиква системно възпаление, което уврежда тъканите и органите. Това обичайно се изявява със симптоми, подобни на грип – знак, че тялото се бори с някаква заплаха. Но при пациентите с лупус, това състояние е перманентно. Тялото ми мисли, че се бори с инфекция всеки ден, по цял ден. Чувстваш се отпаднал непрекъснато. Болките и дискомфорта, които повечето хора асоциират с настинка или грип, са част от всекидневието.

2. „Добър ден“ е ден, в който мога да функционирам. По някакъв начин.

Последният път, когато реално се чувствах добре, беше преди около десетина години. Помня къде бях и какво правех: бях на сцената и репетирах за училищната пиеса, в която щях да участвам. Чувствах се страхотно. Но до момента, в който вече трябваше премиерата да се състои, ми беше толкова лошо, че се наложи да постъпя в болница. Оказа се, че по това време черният ми дроб и далакът ми са били толкова възпалени, че участието ми в пиесата е можело да доведе до разкъсване на някой от тези два органа.

Малко след това страдах от остра мононуклеоза, която води до жестока умора. Взех тази умора за обикновено изтощение, което се дължи на ангажименти в колежа и репетиции, но то стана толкова свирепо, че в крайна сметка се наложи да отсъствам от училище в продължение на седмици, защото не можех да стана от леглото. Трябваше да се откажа от пролетния мюзикъл, в който бе планирано да участвам. Както и от голяма част от живота, който познавах до този момент.

Така и не се подобрих.

Една година след дебюта на мононуклеозата, получих рецидив. Мислех си, че просто не съм добра в справянето със стреса. Малко по-късно, завършвах бакалавърската си степен и работех по записването на магистратура. Знаех, че съм болна, но най-доброто, което лекарят ми можеше да направи за мен, беше да ми предпише лекарство, което да ми помага да се справям с непрестанното изтощение.

3. Това, че работим, не значи, че сме добре

Новото ми „нормално“ състояние е 80% по-зле от „нормалното“ ми състояние преди болестта. Хората като мен работят на пълен работен ден, взимат дипломи, създават проекти.

Нашата функционалност невинаги е отражение на това как се чувстваме. Често сме уморени и ни боли по време на работния ден. Защо просто не кажем на хората за състоянието си, за да не изискват твърде много от нас? Защото независимо от естеството на работата ни, и ние подобно на другите хора, трябва да даваме максимума от себе си, за да се задържим там. Независимо колко и от както сме болни, сметките трябва да се плащат. Дотогава, вашите приятели с лупус, или с множествена склероза, или с болестта на Крон, ще продължават да се появяват на работа, да отказват срещи и проекти и да се надяват на лечение.

4. Лекарствата могат да са по-лоши от болестта

Много хора на моята възраст вземат решения от типа дали да си купят кола или годежен пръстен. Аз трябваше да избера между постоянна болка в корема или увреден черен дроб, водещ до смърт. Избрах болката. Също така избрах да се смятам за късметлийка. Лупус е една от автоимунните болести, за които все пак има лечение. Преди 60 години, тази болест е означавала ранна, ужасна смърт. Днес, с лечение, 80 до 90% от хората с лупус могат да водят сравнително нормален живот.

Но страничните ефекти на лекарствата са опустошаващи. Всяка седмица проверявам зрението си, за да се уверя, че ретината ми не е разрушена.

5. Терапията може значително да наруши външния ти вид и самооценката ти

Когато бях диагностицирана за първи път, имах мускулни спазми всеки ден. Губех усещането в ръцете си  и бях ужасена, че постепенно ще загубя способността си да се движа. Докторът ми ми назначи лечение, от което се качваха килограми. Въпреки своята суетност (а няма да лъжа, аз съм доста суетна), реших, че мога да се справя с няколко килограма отгоре в замяна на това да не чувствам болка.

Само дето не бяха няколко килограма. Бяха 25 килограма за по-малко от година. В нощта, в която осъзнах, че тялото ми се е променило, тотално се сринах. Беше Хелоуин. Отидох облечена като хипи. Бях с широки дрехи и когато излязох, се чувствах красива. Но една снимка в Instagram по-късно, видях на какво приличам. Изглеждах толкова надута, че все едно се гледах в криво огледало. През следващите 7 месеца, отказвах да се снимам и молех хората да не постват снимки с мен или да ме изрязват от снимката. Нито една от старите ми рокли не ми ставаше. Наложи се да подменя гардероба си, което не можех да си позволя, но благодарение на семейството и приятелите ми, успях да си купя достатъчно нови дрехи.

Най-накрая, минах на ново лекарство, което повлияваше симптомите ми по-добре. Свалих част от натрупаните килограми и имах достатъчно енергия, за да работя. За сметка на това, новият медикамент предизвикаше косопад, задържане на вода и кожни проблеми.

6. Трябва да отменям плановете си. Непрекъснато.

Съжалявам. Знам, че изглеждам несериозна. Не го приемайте лично.

Има дни, в които съм толкова уморена след душ, че се налага да отменя срещата си след това. Понякога една вечеря ми отнема толкова енергия, че след това трябва да полежа поне 20 минути.

Обичайният сценарий е следният: ще успея да изляза петък или събота вечер. Ще си направя планове за късен обяд или кафе с приятели на следващия ден. Идва следващият ден и имам ужасяващо главоболие и в този момент, вместо да се социализирам, прекарвам целия ден в дрямка и леки домакински задължения. Винаги се страхувам, че хората ще помислят, че просто съм несериозна. А истината е, че съм самотна. Липсват ми приятелите ми и отказването от плановете ми заради болестта, ме срива емоционално. Има периоди, в които се чувствам добре в продължение на цели четири или пет месеца. Но неизбежно, след това започва пак да ми прилошава. Понякога, съм абсолютно дисфункционална в продължение на шест месеца. Наричам тези периоди „изгубени месеци“. Не знам кога идва лош период и понякога имам чувството, че той никога няма да свърши.

7. Никога няма да се оправя

Имах много добра приятелка, която означаваше наистина много за мен. Оценявам нейната загриженост. Но всеки път, когато имах добър ден, тя казваше „Виждаш ли? Оправяш се! Всичко ще бъде наред!“, което след време стана фрустриращо за мен. Да, все още имам много добри дни, но те винаги свършват. И не съм излишно драматична – просто това са медицинските факти. Непрестанният позитивизъм на моята приятелка ми приличаше на случай, в който на някой с ампутирана ръка му се казва:

„Хей, виждаш ли, ще порасне отново“. Опитах се да бъда търпелива с приятелката ми и да й обясня, че моята болест не се излекува. Но тя не ме чуваше. Продължаваше да прави планове за нас двете за неща, в които нямаше как да се включа и всеки път, когато й напомнях за състоянието ми, тя казваше „Но това е след няколко месеца, дотогава ще можеш!“.

Няма лечение за лупус. Може да вляза в ремисия. Може и да не се случи. Но никога няма да се оправя. Наясно съм с всички нови терапии, клинични проучвания, промени в начина на живот и общо неразбиране на заболяването ми. Когато непрекъснато повтаряте, че ще се оправя, индиректно ми казвате, че или лъжа за прогнозата на болестта, или съм твърде тъпа, за да разбера възможностите за лечение. А най-лошото е, че ми намеквате, че не се боря достатъчно, за да се оправя.

Та ако не сте лекари или специалисти по автоимунни заболявания, моля ви, не ме заливайте с излишен оптимизъм.

8. Лупус означава, че може никога да не бъда майка

Всеки път, когато започвам романтична връзка, се изправям пред изпитанието да кажа на партньора си, че страдам от хронично заболяване. Всеки път е ужасяващо. Дори когато човекът отсреща приеме новината, идва моментът, в който трябва да го успокоявам. Това е една странна размяна на ролите, тъй като болният очаква другите да го успокояват. Но опитът ми показва, че се случва точно обратното.

Трябва да напътстваме Другия в нашата болест. И не е само да кажем, че нямаме енергия колкото другите хора, че не сме заразни, че лупус не е грип, а и че, о, между другото, едно раждане би могло да ни убие.

Технически, жените с лупус могат да забременеят. Те могат да имат нормална бременност и да родят нормално, здраво дете. Но около една трета от пациентките с тази болест причиняват непоправими щети на органите си и страховити усложнения. Лупус има връзка с хормоналните движения и евентуална бременност може да обърка тялото до степен да причини ужасяващи болки и да превърне бъдещата майка в пациент, неспособен да се грижи за бебето си.

Аз отказвам да поема този риск. 30% не е число, с което съм готова да се обвържа. Не само би било нечестно спрямо детето и партньора ми, но би било несправедливо и за мен. Но този отказ може да бъде голям проблем. Случи ми се да попадна на момче, което отказваше идеята за осиновяване и нарече неспособността на една жена да има деца „убиец на връзки“.

 
 

Италианската дизайнерка Лаура Биаджоти е в мозъчна смърт

| от chronicle.bg, по БТА |

Лекарите са започнали процедура по оценка на състоянието на мозъка на италианската дизайнерка Лаура Биаджоти с опасението, че тя е изпаднала в мозъчна смърт, предаде ТАСС.

74-годишната модна законодателка е била откарана в една от римските болници, след като получила пристъп. Според лекарите тя е претърпяла сърдечен удар, съпроводен със спиране на сърцето, което е могло да доведе до необратими процеси в главния мозък. В болничното заведение екипът е успял отново да задейства сърцето на Биаджоти, но при все това състоянието на пациентката е крайно тежко.

Дизайнерката се е почувствала зле в своята резиденция в Гуидония край Рим, където тя живее от началото на 80-те години в замък от ХI век. Родената в Рим Биаджоти започва кариерата си в модния бранш в началото на 60-те години. Туя бе първата западна дизайнерка, която представи свои колекции в Пекин /1988 г./ и в Москва /1996 г./.

 
 

Досиетата CHR: Бандитът с клизмите

| от chronicle.bg |

През декември 1976 година Франк Запа изнася серия от концерти в Паладиума в Ню Йорк. Тези концерти се записват и впоследствие, а на 3 март 1978 година, се издават на винил под името „Zappa in New York“. Албумът се състои от 2 плочи, а от първата страна на втората плоча, под номер 2, с дължина 12 минути и 41 секунди можем да чуем песента „The Illinois Enema Bandit“. Тя е посветена на едноименния сериен убиец от Илинойс.

 

 

През 1944 годна, в Елгин, щата Илинойс, се ражда Майкъл Хюбърт Кениън. Той има откачено „хоби“ –  да ­­обира млади студентки и да им прави клизми. Първото нападение, в което бандитът е обвинен, е през март 1966 година срещу две сестри от Шампейн, Илинойс. Майкъл учи в местният университет. Там учат и 12 от жертвите на обирите и сексуалните му посегателства. През 1967 година Майкъл завършва Университета в Илинойс и се мести извън щата. Нападенията му продължават да в Манхатан, Канзас, Норман, Оклахома и Лос Анджелис.

С насочен пистолет към жертвите си, той ги кара да се съблекат. След това връзва китките им и им прави клизма. Той действа „бавно и целенасочено“ и „знае много добре какво прави“, разказват пострадали от престъпленията му.  Бандитът Кениън не наранява по никакъв друг начин жертвите – когато приключи, той просто ги пуска. Те споделят мнението, че Майкъл е „извънредно любезен“. Преди да си тръгне, той прибира каквито пари успява да намери.

През 1972 година Кениън се връща в Шампейн и си намира работа в Агенцията по приходите в Илинойс. Той продължава да напада жени – в това число, две стюардеси и четири момичета, студентки в град Урбана, на една от които прилага прочутата си вече клизма. Той вече отдавна е познат на пресата.

1975bandit01

 

„Бандит прави клизма на студентка

(вестник „Ironwood Daily Globe“ – 9 февруари 1972)

…Полицията твърди, че мъжът носил малък пистолет, с който заплашвал двете жени, за да не викат за помощ. Дейвид Джентил, детектив от Шампейн, казва, че според него става въпрос за същия човек, който от 1965 до 1967 и веднъж през 1971 година извършва подобни престъпления в студентския кампус в Илинойс. „Всеки път мъжът е бил с черна ски маска с червени дупки за очите и устата и е носил въже, бутилка с вода и маркуч. Работя по случая още от самото начало през 1963 година, когато нападаше млади момичета и студентки. До мен бе сведена информация, че подобни случаи е имало през есента на ’70 и пролетта на ’71 година в щата Мичиган, както и от 1965 до 1968 година в Охайо и Ню Йорк. Всеки път, включително последният тук, мъжът е попитал жертвите си дали знаят, че той е Маскираният убиец (още едно от прозвищата на Кениън – други са Бандитът с клизмите от Шампейн и Бандитът с клизмите от Илинойс)…“

 

1975bandit02

„Бандитът с клизмите похищава отново

(весник „St. Louis Post-Dispatch“ – 5 май, 1975)

„Полицията започна разследване, за да залови т.нар. Бандитът с клизмите.

Маскираният обирджия е нападнал 5 пъти през уикенда като е използвал един и същ метод, който се свързва с него още от 1965 г. Във всяко от нападенията жертвите са млади жени, които живеят в общежитията на Университета в Илинойс. Всяка е била завързана и й е била направена клизма. Обирджията също така е претършувал за пари.

…Нападенията се случват след 3-годишно затишие в Шампейн. Четирима детективи ще разследват случаите независимо един от друг, след като общото разследване не среща успех.“

Когато е 30-годишен, Майкъл е задържан по подозрения, че е „бандитът с клизмите“ и че тероризира студентки из цялата държава в продължение на 10 години. Наложена му е гаранция от 100 000 долара, което в днешни пари е около 490 000 долара. Де юре, незаконна дейност на Майкъл са обирите. Той е обвинен за два въоръжени грабежа. Майкъл Кениън никога не е обвинен за клизмите, които прави на жертвите си, защото по това време в САЩ няма закон, наказващ подобно деяние.

Според вещите лица обвиняемият е напълно вменяем – тоест, не е „луд“ и може да бъде съден. През декември 1975 година той се признава за виновен в извършването на 6 въоръжени грабежа и е осъден на 6 до 12 години затвор.

Майкъл Кениън – Бандитът с клизмите, излиза на свобода през 1981 година. Франк Запа продължава да пее песента за него поне до 1988 година. Дали Майкъл някога я е слушал на живо?

През 1976 година биографията на Кениън вдъхновява и филма за възрастни „Water Power“. В него участва Джейми Гилис, които играе разстроен единак подобно на Травис от „Шофьор на такси“. Докато се подготвя за ролята, Джейми иска да отпътува до Илинойс, за да се срещне с Майкъл и да го интервюира. Продуцените обаче отказват. По-късно филмът е пуснат отново, този път под името „Enema Bandit“.

 

WaterPowerFilm

 
 

Хелена Бонам Картър: 12 любими нейни роли

| от chronicle.bg |

Хелена Бонам Картър е легенда в киното. Носителка на награда „БАФТА“, „Еми“ и „Сателит“. Номинирана за две награди „Оскар“, три награди „Сатурн“и седем награди „Златен глобус“.

Освен това, тя е командор на Британската империя от 2012 г. заради приноса й към драматургията.

Хелена Бонам Картър е родена на днешната дата в Лондон – в семейство на баща-директор на банка и майка – психотерапевт.

От 1994 до 1999 г. има връзка с Кенет Брана, а от 2001 до 2014 г. е с режисьора Тим Бъртън. Двамата имат две деца – син на име Били (р. 2003) и дъщеря на име Нел (р. 2007).

Хелена прави филмовия си дебют във филм на К. М. Пейтън, „Модел на рози“, преди да се появи в първата си главна роля в „Лейди Джейн“. Следват много роли, които са удоволствие за зрителите.

В галерията сме подбрали нашите любими.

 
 

Да беше само азбуката…

| от Александър Сергеевич Македонски |

Руският президент Владимир Путин предизвика микродипломатически скандал с България, казвайки, че славянската писменост идва от Македония. На фона на комуникацията между външния министър Екатерина Захариева и колегите й в Москва, срещата между премиера Бойко Борисов и руския посланик, добре е да си припомним, че като цяло сме държава сглобена от чуждоземни сплави. Не опира само до азбуката ни.

Туристите

Туристите са ни предимно руски, но внасяме и от Полша, Япония, Англия и въобще от цял свят.

Колите

Половината ни коли са немски, другата половина някакви други. По едно време всички бяха руски, но нещо руските се позагубиха, нямам обяснение защо. Какво да правиш!

Режимът

Понастоящем произхожда от Древна Гърция. За 45 години беше руски, но не ставаше за чеп за зеле. Основно – защото на моменти имаше само зеле по магазините, а в други моменти – и зеле нямаше. Освен това руската опозиция обикновено се „самоубива“ в някоя хотелска стая. При нас прави коалиция с управляващата партия.

Музиката

Най-„нашата“ е крадена от сръбете.

Телевизията

Телевизията ни – половината е купена, другата половина (или както всички я наричаме – по-добрата половина) е свалена от Замунда.

Храната

Доматите са ни турски. Ресторантите са ни китайски, италиански, гръцки, арабски, американски, абе въобще – от цял свят. Пиенето също – бири от цял свят, алкохол от цял свят.

И много други неща, разбира се – както казах, всичко, но не ни го натяквайте.

Иначе македонците са много добри хора. Всъщност, мисля, че самият Владимир Путин е от Прилеп.