Около 230 са болните от муковисцидоза у нас

| от |

Около 230 са болните от муковисцидоза у нас. Цифрата обаче не е точна, защото все още няма регистър. Днес се отбелязва Световният ден за борба с това заболяване, предаде репортер на БГНЕС.

Муковисцидозата е тежко генетично, автозомно-рецесивно заболяване, което се проявява в детска възраст и се дължи на мутация на ген. Все още няма регистър на болните, аз се заех да направят такъв доколкото ми е възможно, доколкото болните са известни в момента има около 230, които са регистрирани в НЗОК. Но не може да конкретизираме точно, защото някои излизат да се лекуват извън България, а други загиват, трети се раждат, каза Антон Алексиев, председател на Асоциация по муковисцидоза България.

Антон също е с такава диагноза, поставили са му я, когато е бил на 18 години. Той обаче не може да конкретизира на каква възраст най –често се открива у нас това заболяване. Симптомите са свързани с чести белодробни инфекции, непрекъсната кашлица, непрекъснато отделяне на секрети от дробовете. Болните са предимно деца, у нас преживяемостта е ниска, докато средната продължителност на живот за Европа е около 50 години. Болните трудно си набавят и антибиотици, тъй като някои от тях въобще не се предлагат в България, налага се да си ги внасят от чужбина, казва Антон.

Не се знае колко точно струва лечението на месец, но когато на човек му се наложи да се лекува наистина, когато получи например тежка инфекция, разходите са около 5 000 на семейство. Болните от муковисцидоза искат достойна клинична пътека. Те посочват, че в страните с добри практики болният се проследява от самото началото на неговото заболяване и се следи през цялото време, взема му се кръв, следи се от какви витамини има нужда, ензими, антибиотик. През цялото време на живота на пациента протича неговото наблюдение.

С призов хората да получат едно адекватно лечение и отново да привлекат вниманието върху себе си, те подариха на здравния министър Петър Москов 65 червени рози. 65 Рози (sixty-five roses) е името, с което децата болни от муковисцидоза наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.

Здравният министър потвърди пред тях волята на екипа му да включи пътека отново в Наредба 40. Той им каза, че са предложили от страна на МЗ и в момента има процедура на разговори, с която на няколко места в страната да може да се оказва диспансеризирана комплексна услуга. /БГНЕС

 
 

Първи поглед към Марго Роби като Тоня Хардинг

| от chronicle.bg |

През март миналата година стана ясно, че Марго Роби ще влезе в ролята на лошото момиче на фигурното пързаляне Тоня Хардинг. Роби ще бъде в главната роля в биографичния филм „Аз, Тоня”.

След месеци на спекулации Марго Роби беше уловена в ролята си за предстоящия филм.

*EXCLUSIVE* Margot Robbie tranforms into Tonya Harding for "I, Tonya" **WEB MUST CALL FOR PRICING**

Големият скандал в кариерата на Хардинг е свързана с наемането на човек, който да рани в крака конкурентката й Нанси Кериган, за не може да се състезава на Зимната олимпиада през 1994 година. Лесно се доказва, че нападателят, намушкал Кериган по време на тренировка, е нает от бодигарда на Хардинг.

Филмът, посветен на фигуристката, ще излезе през 2018 година.

За ролята си Марго Роби носи деветдесетарски дънки, протези на лицето и костюм, с който тялото й да изглежда по-едро.

 
 

Нов робот се намесва в борбата със сърдечната недостатъчност

| от chronicle.bg |

Учени от Харвардския университет и Детската болница на Бостън са разработили нов тип робот, който помага на сърцето да тупти.

Роботът е направен от специална мека тъкан и се увива около сърцето, без да използва механични компоненти (какъвто е случаят със сегашните помпи за сърце).

Уникалността на робота идва от липсата на нужда от вмешателство в сърцето или кръвта. Тоест, пациентите не бива да се притесняват от запушване на помпата и да пият лекарства за разреждане на кръвта, които изискват редовно лабораторно контролиране и съответно създават дискомфорт.

Роботът до голяма степен пресъздава самото сърце.

Той е направен от тънък силиконов ръкав, в който са сложени малки пневматични моторчета. Те се захранват от въздушна помпа. Част от моторчетата разширяват и свиват ръкава, а друга част леко го завъртат. Така движението на сърцето по време на тупнете се симулира максимално точно.

При клинични тестове със сърца на прасета, които са имали капацитет 45% от нормалния, роботът е успял да ги възстанови до 97% от капацитета им.

Учените вече са изчислили, че роботът им може да помогне на 140 000 души със сърдечни проблеми. Устройството може да се използва и за поддържане на минимални жизнени показатели на сърцето докато пациентът чака донор.

Учените казаха, че роботът все още не е тестван с човешко сърце и предстои още работа преди да е готов за това. Те смятат, че са доказали концепцията и че технологията ще може да се използва и за други органи, които се нуждаят от асистенция, за да функционират.

Източник: Engadget

 
 

BBC разследва изтеклия финал на новия сезон на Sherlock

| от chronicle.bg |

BBC разследва източника, който е разпространил нелегално финалния епизод от четвъртия сезон на хитовия сериал Sherlock.

Миналата събота, четвъртият епизод от последния сезон на сериала, озаглавен „His Final Problem“, изтече онлайн с руско аудио. От BBC са започнали пълно разследване по отношение на източника, който е разпространил серията.

“ВВС молят феновете на поредицата да останат верни на продукцията и да не свалят епизода ”, споделя в Twitter продуцента на сериала Сю Върчу.

След като разследването приключи, от ВВС смятат да издадат пълен отчет по отношение на това дали руският телевизионен оператор, Пeрвый канал, който се бе сдобил с първото копие на епизода, е виновен за ситуацията.

 
 

Google не успява да произведе достатъчно смартфони Pixel

| от chronicle.bg |

Google не смогва да отговори на потребителското търсене на смартфоните от серията Pixel, особено на модела с 5.5-инчов екран Pixel XL.

В момента XL във всичките му версии не е достъпен в онлайн магазина на Google. Стана ясно, че 128 GB моделът пък няма наличности от 30 ноември насам.

Основният партньор на Google – американския оператор Verizon – сочи като най-ранна дата за доставки втората седмица на март (за модела със 128 GB).

Стандартният 5-инчов Pixel бил по-лесен за откриване както от Google, така и от Verizon.

Източник: The Verge