Около 230 са болните от муковисцидоза у нас

| от |

Около 230 са болните от муковисцидоза у нас. Цифрата обаче не е точна, защото все още няма регистър. Днес се отбелязва Световният ден за борба с това заболяване, предаде репортер на БГНЕС.

Муковисцидозата е тежко генетично, автозомно-рецесивно заболяване, което се проявява в детска възраст и се дължи на мутация на ген. Все още няма регистър на болните, аз се заех да направят такъв доколкото ми е възможно, доколкото болните са известни в момента има около 230, които са регистрирани в НЗОК. Но не може да конкретизираме точно, защото някои излизат да се лекуват извън България, а други загиват, трети се раждат, каза Антон Алексиев, председател на Асоциация по муковисцидоза България.

Антон също е с такава диагноза, поставили са му я, когато е бил на 18 години. Той обаче не може да конкретизира на каква възраст най –често се открива у нас това заболяване. Симптомите са свързани с чести белодробни инфекции, непрекъсната кашлица, непрекъснато отделяне на секрети от дробовете. Болните са предимно деца, у нас преживяемостта е ниска, докато средната продължителност на живот за Европа е около 50 години. Болните трудно си набавят и антибиотици, тъй като някои от тях въобще не се предлагат в България, налага се да си ги внасят от чужбина, казва Антон.

Не се знае колко точно струва лечението на месец, но когато на човек му се наложи да се лекува наистина, когато получи например тежка инфекция, разходите са около 5 000 на семейство. Болните от муковисцидоза искат достойна клинична пътека. Те посочват, че в страните с добри практики болният се проследява от самото началото на неговото заболяване и се следи през цялото време, взема му се кръв, следи се от какви витамини има нужда, ензими, антибиотик. През цялото време на живота на пациента протича неговото наблюдение.

С призов хората да получат едно адекватно лечение и отново да привлекат вниманието върху себе си, те подариха на здравния министър Петър Москов 65 червени рози. 65 Рози (sixty-five roses) е името, с което децата болни от муковисцидоза наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.

Здравният министър потвърди пред тях волята на екипа му да включи пътека отново в Наредба 40. Той им каза, че са предложили от страна на МЗ и в момента има процедура на разговори, с която на няколко места в страната да може да се оказва диспансеризирана комплексна услуга. /БГНЕС

 
 

5 професии, подходящи за кандидат-депутатите

| от |

Един съсед обича да казва: „Няма срамна работа, стига да е поне малко ръководна“. Но как да си избираме ръководните хора! Не по това, че са известни, разбира се, това би било глупаво. Какво може Ламбо – може да актьорства. Това какво общо има с дирижиране на държавните дела – нищо. Същото се отнася и за Луиза Григорова и Любомир Ковачев. Бихте ли пуснали който и да е да се разправя в която и да е от другите области на живота ви, само защото е известен?

Всеки може да критикува, разбира се. Не всеки го прави адекватно, но всеки го прави. Ние обаче сега ще дадем и акъл! Кои професии са най-подходящ източник за политически кадри:

Контрола в градския транспорт

Корави и търпеливи хора, които минават през всички прослойки на народа. Те знаят от какво имат нужда малки и големи, и следят дали средните работят достатъчно усърдно, за да го постигнат.

Евентуален дребен проблем: Свикнали са да пипат чужди карти.

Монаси

Най-модерните хора в България в последно време. Платонично либерални, както разбрахме от „Господари на ефира“. Това е чудесно и за прогреса на нацията, но най-вече защото ще подразни националистите.

Евентуален дребен проблем: С 12 последователи са за никъде.

Хазяи

Замислете се – тези хора идват да при теб със сметки, но когато им се обадиш за проблем, го решават. Не е ли това цялата философия на комуникацията между управлението и гражданите?

Евентуален дребен проблем: Понякога живеят на ваш гръб.

Хората, които отговарят за щандовете с плодове в супермаркета през зимата.

Да си изложен всеки гаден зимен ден на изкушението „череши за 80 лева на килограм“ и никога да не бракуваш поне едно кило за собствени нужди. От такива хора, мили сънародници, има нужда държавата.

Евентуален дребен проблем: Свикнали са да сортират нещата по цветове.

Първа ракета

Да работиш като първа ракета на държавата не е много лесно. С много труд обаче Григор Димитров в момента е на път да стане номер 1 в листата. Също така, Гришо е свикнал да дава.

Евентуален дребен проблем: Жестоки протести по селата, защото приятелката му е чужденка.

 
 

Саундтракът към „Петдесет нюанса по-тъмно“ оглави Топ 200 на „Билборд“

| от chronicle.bg |

Саундтракът към квазиеротичната лента „Петдесет нюанса по-тъмно“ оглави престижната класация Топ 200 на „Билборд“ за албуми, съобщи сайтът на изданието.

По данни на Нилсен Мюзик от тавата, включваща изпълнения на Тейлър Суифт и Зейн Малик, Сия, Холзи, Ник Джонас и Ники Минаж, през първата седмица от излизането й на музикалния пазар са продадени 123 000 албумни единици.

Саундтрак не е оглавявал класацията на „Билборд“ за албуми от август миналата година, когато музиката към комиксовата лента „Отряд самоубийци“ се позиционира на върха и запази първенството в продължение на две седмици, припомня изданието.

Второ място в албумния чарт на „Билборд“ заема певецът Бруно Марс с 66 000 продадени единици от тавата „24K Magic“. Първенецът от миналата седмица, рапърът Биг Шон, е отстъпил на трета позиция с 62 000 продадени единици от албума „I Decided“.

Челната петица в класацията Топ 200 на „Билборд“ за албуми се допълва от хип-хоп триото „Мигос“ с тавата „Culture“ и ритъм енд блус певеца Уикенд със „Starboy“.

Източник: БТА

 
 

Анджелина Джоли: Брад Пит винаги ще бъде част от семейството

| от chronicle.bg |

Актрисата Анджелина Джоли каза, че Брад Пит винаги ще бъде част от семейството, въпреки развода им, пише в. „Дейли мирър“.

Двамата подписаха документите по развода си миналата година и въпреки решението им да продължат пътя си поотделно, Анджелина Джоли се надява, че това ще ги направи „по-сплотен“ екип.

„Не искам да коментирам много по въпроса, освен че бяха много трудни времена. Ние сме семейство, каквото ще бъдем винаги. Ще преминем през това и се надявам, че ще сме по-сплотено семейство“, каза тя.

„Много, много хора се намират в това положение. Цялото ми семейство, всички преминахме през труден период. Фокусът ми е върху децата ми, нашите деца…“, добави актрисата.

Двамата с актьора Брад Пит започнаха връзката си през 2005 г. и се разделиха през септември 2016 г.
В момента Анджелина е в Камбоджа за премиерата на филма „Първо убиха баща ми“ („First They Killed My Father“), заедно с шестте си деца – Мадокс на 15 г., Шайло на 10 г., Пакс на 13 г., Захара на 12 г. и близнаците Вивиен и Нокс на 8 г.

„Филмът не се съсредоточава върху ужасите на миналото, а върху издръжливостта, добротата и таланта на камбоджанците. Най-вече, филмът е начинът ми да изразя благодарността си към Камбоджа. Без Камбоджа, може би никога нямаше да стана майка. Част от сърцето ми е и винаги ще бъде в тази страна. И част от страната е винаги с мен – Мадокс“, каза Анджелина Джоли.

 
 

Емили Ратайковски беше похитена от хакери

| от chronicle.bg |

Твърди се, че моделът Емили Ратайковски е похитена от хакер отново и нейни голи снимки са предложени за продажба, съобщава БТА, цитирайки в. „Дейли мирър“.

Бившата победителка в шоуто „Биг Брадър“ Хелън Удс твърди, че са й изпратени над 200 снимки на модела в Туитър и е помолена да ги публикува в онлайн рубриката си в „Дейли стар“.

„Оказа се, че в съобщението имаше линк към фотосите на Емили Ратайковски в iCloud (Айклауд). Този клоун ми предложи да ги покажа в моята рубрика“, каза Хелън Удс.

За първи път Емили каза, че е станала жертва на хакерска атака през 2015 г. Тя защити хората, които са видели снимките в интернет и обвини онези, „които са ги откраднали“.

„Мисля, че веднъж излезли, те са достъпни и не съм сигурна, че е задължително всеки, който ги търси в Гугъл, да бъде определен като престъпник. Хората, които са откраднали снимките, са престъпниците“, каза тя.